Herzlich Willkommen

Hallo,

ich bin Aaliyah. Ich wurde am 6. September 2010 geboren. Als ich 18 Monate alt war, wurde bei mir das Angelman-Syndrom diagnostiziert. Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf Chromosom 15, welche mit einer Häufigkeit von 1 : 15.000 bis 1 : 20.000 auftritt. Diese Veränderung äußert sich in einer starken Entwicklungsverzögerung, Hyperaktivität und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.

Ich habe große Schwierigkeiten mit der Motorik. Dinge zu greifen und festzuhalten fällt mir oft nicht leicht. Deshalb muss ich immer gefüttert werden und aus einer Flasche trinken, einen Becher kann ich nicht halten. Dank meiner tollen Logopädin mache ich hier aber stetig Fortschritte und hoffe irgendwann auch ein wenig selbstständig Trinken und Essen zu können.

Ich werde niemals wie die meisten anderen Kinder sprechen lernen. Ich kann mich nicht lange konzentrieren, jede Kleinigkeit lenkt mich sofort ab, es gibt doch so viel zu sehen und zu entdecken auf der Welt. Ich bin immer in Bewegung, ruhig sitzen bleiben ist nicht meine Stärke. Leider stört mich das auch beim Schlafen, hier kommen meine Familie und ich nachts oft nicht zur Ruhe

Unter anderem leide ich unter Wahrnehmungsstörungen, ich brauche intensive Reize um etwas zu spüren. Hierbei hilft mir zum Beispiel mein Bällebad und das Spielen mit Gegenständen mit verschiedenen Oberflächen, wie z. B. Kastanien und Nudeln. Ich suche oft die Nähe zu meinen Mitmenschen. Eine Umarmung von mir wirkt für Fremde eher wie ein kleiner Ringkampf. Ein Kuss ist eine kleine Gesichtswäsche – manchmal auch mit Zähnen. Ich habe meine Bewegungen nicht gut unter Kontrolle und bin daher beim Schmusen und Kuscheln manchmal etwas grob.

Viele Angelman-Kinder leiden unter Epilepsie. Leider werde auch ich immer häufiger von epileptischen Anfällen heimgesucht.  In meinem EEG konnte man schon immer epilepsietypische Potenziale erkennen. Als ich 2 Jahre alt war häuften sich die Anfälle so sehr, dass ich medikamentös eingestellt werden musste. Mittlerweile bekomme ich 3 verschiedene Medikamente gegen die Epilepsie. Alle Antiepileptika haben eine lange Liste an heftigen Nebenwirkungen und um diese so gering wie möglich zu halten werden die Medikamente langsam eingeschlichen.

Mein Wochenplan ist ganz schön voll – Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, therapeutisches Reiten und Arzttermine beanspruchen viel Zeit.